Nouvelle approche pour une maladie rare et mortelle

Qu’ont en commun l’insuffisance cardiaque, des hématomes autour des yeux et le syndrome du canal carpien ?

Ce sont quelques-uns des nombreux signes et symptômes que peuvent présenter les patients atteints d’amyloïdose, une maladie rare, mais souvent mortelle, pour laquelle le CHUM offre désormais une nouvelle approche de soins.

Professionnels, chercheurs et médecins issus d’une douzaine de spécialités médicales ont uni leurs forces pour améliorer la prise en charge des patients.

« L’amyloïdose est une maladie méconnue et difficile à diagnostiquer en raison de la diversité des formes qu’elle peut prendre. Alors que les options de traitement étaient jusqu’à tout récemment très limitées, l’arrivée de médicaments et de protocoles de soins novateurs offre de nouveaux espoirs » a indiqué le D^r François Tournoux, cardiologue et co-instigateur du projet avec la D^re Émilie Lemieux-Blanchard, hémato-oncologue.

Expertises

« En combinant nos expertises, nous pouvons non seulement agir plus rapidement et plus efficacement auprès de nos patients — et leur donner accès aux traitements de pointe — mais aussi contribuer au développement et à la diffusion des connaissances, en collaboration avec nos partenaires du réseau ».

Déjà plus de 100 patients
Déjà plus d’une centaine de patients ont été identifiés pour participer à cette nouvelle approche pluridisciplinaire au CHUM. « Les données recueillies nous permettront de mieux comprendre la maladie et de mieux en apprécier la prévalence dans la population », a indiqué Stéphanie Béchard, infirmière praticienne.

Plusieurs projets de recherche sont en cours ou démarreront sous peu pour tester de nouvelles stratégies diagnostiques et thérapeutiques. Un symposium est aussi prévu au cours des prochains mois afin de mieux faire connaître l’amyloïdose auprès des professionnels de la santé et du grand public.

Qu’est-ce que l’amyloïdose ?
L’amyloïdose est une maladie dans laquelle une protéine s’accumule dans différents organes du corps sous forme d’agrégats (substance amyloïde). Plus ces dépôts deviennent importants, plus l’organe touché a du mal à fonctionner. Les symptômes sont directement liés aux organes atteints.

Lorsque la maladie s’attaque au cœur, elle mène à l’insuffisance cardiaque. Elle peut aussi toucher le rein, le tube digestif, le foie, les nerfs, les yeux, la peau, etc. À ce jour, il n’existe aucun moyen de prévenir l’amyloïdose. Le pronostic est généralement lié à l’atteinte cardiaque du patient.

(Communiqué du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM))