Sa fille atteinte du diabète : tout un choc!

Le conseiller municipal réélu du district Sainte-Odile, à Rimouski, Grégory Thorez, tient à témoigner de son rôle de parent d’une adolescente atteinte du diabète, alors que le mois de novembre est consacré à la sensibilisation à cette maladie.

Selon Diabète Québec, 1,2 million de personnes au Québec sont touchées par cette maladie.  Le 14 novembre est également la journée du diabète au Canada. C’est aussi le 100^e anniversaire de la découverte de l’insuline cette année.

Quand on connaît un peu monsieur Thorez, on se demande comment il fait pour trouver du temps avec ses occupations de propriétaire de gîte, d’auteur, de conducteur d’autobus scolaire et de conseiller municipal, mais voilà qu’il a aussi décidé de s’impliquer pour la cause des personnes atteintes de diabète.

Tout un choc

« Léa est la seconde de nos trois enfants. Quand on a appris que Léa était atteinte du diabète, ça a été tout un choc. Elle a été diagnostiquée en décembre 2020. Elle avait 15 ans et elle en a maintenant 16. C’est un gros événement quand une telle nouvelle se produit. C’est un peu comme se faire frapper par un camion. On apprend que c’est une maladie grave et qui va la suivre toute sa vie. On apprend également que sa vie est menacée chaque jour. Heureusement, la bonne nouvelle, c’est que l’insuline existe. Ça va lui permettre de bien vivre, mais il faut faire très attention », confie-t-il.

« À l’âge de 15 ans, ce n’est pas facile à prendre. Elle a un diabète de type 1, qui a plusieurs particularités. En gros, le diabète de type 1 et le diabète de type 2 sont très différents. On parle toujours de présence du sucre dans le sang, mais le diabète de type 2 atteint plus des personnes qui ont un certain âge et qui ont une résistance à l’insuline. L’insuline, c’est la clé qui permet au glucose de pénétrer les cellules et de l’utiliser comme source d’énergie », poursuit monsieur Thorez.

Du sérieux

Monsieur Thorez se dit conscient que c’est du sérieux, que la vie de sa fille est menacée perpétuellement.

« Léa est atteinte de ce qu’on appelait autrefois le diabète juvénile. Ça peut être dangereux à court terme, parce que l’hypoglycémie peut apparaître et la tuer n’importe quand. L’hyperglycémie peut l’amener au coma diabétique. À long terme, aussi, d’avoir trop souvent une glycémie qui serait haute pourrait poser toutes sortes de complications. C’est la première cause d’amputation, c’est une des premières causes de cécité et une des premières causes de problèmes rénaux. Ce n’est pas évident d’être confronté à ça en jeune âge. Si on est rendu à 70 ans et qu’on a des complications liées au diabète de type 2, les complications pourraient ne pas avoir le temps de se développer. Certains doivent prendre de l’insuline, mais certains, d’autres médicaments », précise-t-il.

Penser comme un pancréas

« Tu dois en quelque sorte penser comme un pancréas. Ce n’est pas facile. Je me suis beaucoup renseigné. Il y a beaucoup de sources d’information sur le diabète. Je n’y connaissais pas grand-chose, mais j’en connais un peu plus maintenant et c’est un peu pour ça que je veux en témoigner. Nous avons été très bien accompagnés par les équipes de santé. C’était une urgence médicale. En décembre, c’était peut-être la première fois que je n’avais pas le temps de m’asseoir en arrivant à l’urgence. On est passé au triage et on a été pris en charge rapidement. C’est une maladie qui est dangereuse à plusieurs points de vue. »

Symptômes

Si vous êtes parent d’un adolescent, monsieur Thorez vous invite à prendre bonne note des symptômes du diabète juvénile.

« Le premier symptôme le plus évident, c’est la soif. L’enfant va avoir une soif qu’il ou elle n’arrive pas à étancher. Cette soif vient avec une grande envie d’uriner, parce que les reins essayent d’éliminer un maximum de sucre. On remarque aussi une perte de poids. Ce n’est pas quelque chose qui est facile à constater chez un ado, surtout que de notre côté on était en décembre, à une époque où tout le monde est très habillé. Le diagnostic de Léa nous est arrivé un peu par hasard, mais c’était à la veille de se manifester de manière plus intense. Avec la glycémie qu’elle affichait, les médecins étaient surpris qu’elle ne soit pas dans le coma », relate le sympathique conseiller de Sainte-Odile.

Au quotidien

Mis à part l’injection d’insuline, quels sont les problèmes que l’on vit au quotidien?

« Il n’existe pas de recette pour définir les quantités nécessaires d’insuline lors d’une crise. Il faut surveiller sa glycémie constamment et réagir en conséquence. Il n’y a pas que la nourriture qui est en cause. Il y a la température et plein d’autres facteurs qui affectent le taux de glycémie. C’est comme une charge mentale et ça prend du temps. Il y a toutes sortes de façons de mesurer la glycémie. L’image mentale qu’on en a est la fameuse goutte de sang qu’on prélève sur un doigt. »

Appareil efficace

« La dose d’insuline varie chaque fois, selon les résultats des tests. Ça ne se passe pas que pendant les repas. Il y a plein de facteurs qui affectent la glycémie. Ma fille utilise maintenant ce qu’on appelle un capteur de glycémie en continu. Ça mesure son taux de glycémie et ça lui envoie les résultats sur son téléphone. Je les reçois aussi. Ça permet un bien meilleur suivi. On voit vraiment ce qui se passe, les variations et les activités, comme l’exercice ou les repas. On est davantage capable de prévoir et d’apprendre », témoigne monsieur Thorez.

Ça coûte cher

« Pour administrer l’insuline, on en est encore aux injections. Elle doit se faire cinq ou six injections par jour. Ça fait beaucoup d’aiguilles pour un seul corps. On passera éventuellement à l’usage d’une pompe à insuline, qui est un appareil qu’on porte sur soi en permanence. Il y a de plus en plus de technologie. C’est une bonne chose et en plus, on est chanceux, au Québec, on est bien couvert. Nous avons aussi une assurance privée, mais une chose qu’on remarque, c’est que les traitements coûtent cher. Ce n’est pas une maladie à la portée de tous. Ce n’est pas le cas aux États-Unis où, chose horrible, il y a des gens qui meurent parce qu’ils sont incapables de se payer de l’insuline. »

Curieuse distinction

« Les coûts bruts, au Québec, représentent environ 100$ pour 300 unités. Pour une adolescente comme ma fille, on peut atteindre 60 unités par jour. Aussi, il faut acheter des bandelettes pour les tests qui coûtent environ 1 $ l’unité. Ici, on est remboursé en bonne partie, mais il y a des pays où ce n’est pas le cas. Un capteur de glycémie comme celui de Léa coûte 350 $ par mois. Il existe cependant une distinction que je m’explique mal : si on a en bas de 18 ans quand on est diagnostiqué, le gouvernement va payer en la pompe (7 000 $ plus accessoires) en grande partie et à vie, mais pas si on a plus de 18 ans. Si on n’a pas d’assurance privée, il faut oublier ça, la pompe. Ça coûte une fortune. C’est une chose que les organisations qui militent pour les diabétiques revendiquent. C’est la même maladie et c’est pour la vie, alors ce serait bien qu’il n’y ait pas de distinction », constate Grégory Thorez.

De plus en plus

Selon ce dernier, il n’a pas été établi à 100% que le diabète est génétique et/ou environnemental. « Il n’y en a pas dans ma famille ni dans celle de ma conjointe. On sait cependant qu’il y a de plus en plus de diabète et de plus en plus de facteurs perturbateurs endocriniens dans le monde dans lequel on vit. On manque d’explications à savoir pourquoi ça se déclenche ou pas. J’aurais tendance à penser que c’est dû à l’environnement dans lequel on vit », fait remarquer monsieur Thorez.

Félicitations

« J’aimerais dire en terminant que Léa reçoit périodiquement des félicitations de son équipe médicale. C’est une championne. Honnêtement, je lui lève mon chapeau. Elle va de l’avant, même si ce n’est pas facile. »