Jade Morin atteinte d’une maladie rare : la neurofibromatose
Une marche organisée le 16 septembre au parc Beauséjour
Par 12.08.2023 17:00
Jade Morin, une fillette de cinq ans de Rimouski, est l’une des rares personnes de la région atteinte de la neurofibromatose (NF). Sa mère, Pascale Mandeville, organise une marche le 16 septembre au parc Beauséjour afin de faire connaître cette maladie orpheline qui touche une personne sur 2 000.
Selon la directrice générale de l’Association de la neurofibromatose du Québec (ANFQ), Gabielle Labonté, y aurait seulement une centaine de personnes atteintes au Bas-Saint-Laurent.
« La NF est désordre génétique. Les symptômes sont différents d’une personne à l’autre, ce qui complexifie la maladie autant pour les médecins que pour ceux qui l’ont. La maladie amène des troubles d’apprentissage. Depuis quelques années, il y a des cliniques spécialisées en NF, ce qui n’était pas le cas avant. Les patients sont ainsi pris en charge plus rapidement », explique-t-elle.
Détectée dès l’enfance
La NF est détectée dès le jeune âge. Dès la naissance, les personnes atteintes ont des taches café au lait. Il y a trois types de NF. C’est une maladie qui ne se guérit pas. Par contre, la recherche progresse rapidement.
« La fondation investit afin de trouver un traitement qui pourrait réagir sur tout le monde. Actuellement, il y a un médicament approuvé par Santé Canada, le selumetinib, qui est en fait une forme de chimiothérapie permettant de freiner la progression des tumeurs sur les nerfs des personnes atteintes. Les résultats sont positifs. Le danger de la maladie, c’est que les tumeurs grossissent plus vite que le corps de la personne atteinte », indique madame Labonté.
L’histoire de Jade Morin
Pour Jade Morin, le diagnostic est tombé dès la naissance.
« Le médecin s’est rendu compte qu’elle avait des petites tâches café au lait. Moi, je pensais que c’était des taches de naissance. Nous avons été pris en charge par la clinique de pédiatrie de Rimouski qui nous a référé à l’Hôpital Sainte-Justine. Après avoir fait des tests génétiques, on s’est rendu compte que Jade était porteuse de la maladie et qu’elle ne lui a pas été transmise par un de ses parents comme c’est le cas dans 50 % des cas », raconte Pascale Mandeville, la mère de Jade.
Si la maladie est génétique dans 50% des cas, elle se développe par mutation spontanée pour l’autre moitié des cas. Par contre, une personne atteinte a 50 % de chance de transmettre la maladie à ses enfants.
Suivie à Sainte-Justine
Jade est suivie dans une clinique spécialisée à l’Hôpital Sainte-Justice de Montréal.
« Notre pédiatre à Rimouski connaissait un peu la maladie, mais pas beaucoup parce qu’il n’y a pas beaucoup de cas dans la région. On nous a dit que Jade était la première à être traitée pour l’AF à l’Hôpital de Rimouski, La première année, nous avons fait beaucoup de voyages à Montréal. C’est aussi beaucoup de questionnement pour les parents parce que nous étions dans le néant total. On ne connaissait pas la maladie. On ne savait pas dans quoi on s’embarquait », raconte sa mère.
En raison de retard au niveau du langage, Jade doit aussi être suivie en orthophonie et en ophtalmologie. « Jade vient d’être acceptée en centre de réadaptation à Rimouski pour ses services en orthophonie étant donné qu’elle entrera en maternelle à la rentrée », ajoute sa mère.
Un événement-bénéfice
La marche/course du 16 septembre au Parc Beauséjour servira aussi à amasser des dons pour la NF et à briser l’isolement.
« S’il y a d’autres personnes atteintes dans la région, venez nous voir. Je viens d’apprendre qu’il y aurait un cas à Sayabec. Je voyais sur le site Internet de l’Association les marches au Parc Jean-Drapeau à Montréal et je me suis dit qu’on pourrait faire la même chose à Rimouski pour sensibiliser les gens du Bas-Saint-Laurent et éviter que des personnes atteintes se retrouvent toutes seules », mentionne Mme Mandeville.
Les intéressés pourront courir ou marcher 1,5 ou 21 km dans les sentiers du Parc Beauséjour. Le départ se fera de l’agora du Parc. Il sera possible de participer entre 9 h et 16 h 15. Il y aura des gens de l’ANFQ sur place.
Pour s’inscrire à l’événement ou faire un don, il suffit de se rendre sur la page Facebook de l’événement Marchons avec Jade Morin pour la NF1. Il est aussi possible de faire son don sur le site Internet Canadadons.org Marchons avec Jade Morin.