Deux ans pour obtenir un diagnostic

Dans le cadre du lancement de la campagne de sensibilisation de SP Canada Bas-Saint-Laurent, intitulée « Parlons de nous », Jonathan Gaul, un jeune homme de 27 ans, qui a récemment obtenu un diagnostique de sclérose en plaques (SP) partage son histoire avec la maladie.

Le témoignage de Jonathan se déroule sur deux ans. Tout a commencé avec une douleur au rein, en pleine nuit. Il se rend alors à l’urgence, où il se fait diagnostiquer une pierre au rein, ce qui ne l’inquiète pas nécessairement.

« Je reçois un appel, la soirée même, mais pour une autre raison que celle pour laquelle j’avais consulté. On me dit que je dois passer une IRM au cerveau. »

À ce moment-là, c’est la confusion pour toutes les personnes impliquées dans le dossier, y compris pour Jonathan. Il décide de quand même faire l’examen.

« Trois jours plus tard, je reçois un appel de la réceptionniste en neurologie et on me dit que je dois voir en urgence le neurologue. »

Jonathan suit alors d’autres tests et il lui est mentionné qu’il a possiblement une hyperdensité au cerveau. Lorsqu’il est finalement nommé qu’il pourrait être atteint de la SP, il n’est pas pour autant au bout de ses peines. Il passe des mois à faire des tests et à en attendre les résultats, pour finalement obtenir un diagnostic officiel en mars 2025. 

Écoper en raison des délais

Jonathan déplore le fait que les délais soient aussi grands, puisque l’attente qui accompagne un diagnostic peut être lourde de conséquences.

« Entre le moment où j’ai reçu mon diagnostic et celui où j’ai eu le feu vert pour commencer mon traitement, trois mois se sont écoulés. Trois mois, quand tu es atteint de la sclérose en plaques ou d’une maladie dégénérative, c’est très long. À cause du fonctionnement du système, il y a des gens qui vont voir leur santé dépérir à cause de tous ces délais. Notre système de santé et la bureaucratie qui l’accompagne peuvent nuire à la santé des gens. La sclérose en plaques est une maladie qui est difficile, mais elle l’est d’autant plus quand on y ajoute ces éléments.

« Les gens qui en sont possiblement atteint trainent un bout dans le système. Ils courent après les résultats et attendent après la bureaucratie. Une fois que tu reçois ton diagnostic, tu obtiens accès aux traitements, mais ça aussi c’est un long bout de chemin à parcourir. Il faut déterminer si tu es admissible aux assurances, parce qu’on ne parle pas d’un traitement de 100 $. Celui que je reçois se donne par intraveineuse, aux six mois et coûte annuellement 33 000 $. La manière dont est faite le système rend donc la maladie très complexe à gérer. »

Chanceux dans sa malchance

Jonathan considère que son histoire est un peu loufoque. Il considère aussi qu’il a eu de la chance, malgré tout.

« Une pierre au rein a fait en sorte que j’ai été diagnostiqué pour une maladie, pour laquelle je n’aurais peut-être jamais consulté autrement, parce que je n’avais pas de symptômes assez prononcés pour le faire. »

Personne n’est invincible

Il voudrait que les gens prennent conscience que personne n’est à l’abri de cette maladie.

« Il y a des jeunes qui sont diagnostiqué aujourd’hui. J’en suis la preuve vivante. Il y a deux ans, je vivais ma vie tout bonnement, en pensant que d’ici l’âge de 30 ans, j’aurais peut-être des enfants et une maison. J’avais plein de projets, mais là je dois ralentir, parce que j’ai une réalité différente et que la vie m’amène à voir les choses différemment. On peut penser qu’on est invincible et que rien ne va nous arriver, mais finalement, nous sommes tous des humains et la vie est éphémère. »