Le marché du travail et la sclérose en plaques
Témoignage d'une femme atteinte de la sclérose en plaques
Par 23.07.2025 19:00
Dans le cadre de la campagne de sensibilisation de SP Canada Bas-Saint-Laurent, intitulée « Parlons de nous », Johanne Campion, une résidente de Rimouski atteinte de la sclérose en plaques (SP), témoigne de ses difficultés avec le marché du travail.
Tout a commencé lorsque madame Campion a obtenu son diagnostic, alors qu’elle avait 27 ans.
« Quand j’ai su que j’avais la sclérose en plaques, j’étais infirmière auxiliaire. C’est sûr que je trouvais ça difficile de travailler, mais je ne comprenais pas pourquoi. Quand j’ai appris que j’avais la maladie, j’ai quitté mon emploi. »
Elle décide alors de suivre une formation en secrétariat et elle décroche un travail dans une commission scolaire. Si elle connaissait alors le nom de sa maladie, elle ignorait à l’époque qu’elle pouvait causer des troubles cognitifs.
« J’ai travaillé dans des écoles, sur appel. Quand on me disait quoi faire, je n’avais pas de problème et tout allait bien. Puis, j’ai effectué un remplacement et j’ai fait des erreurs. Je ne comprenais pas pourquoi j’en faisais autant. Éventuellement, ils m’ont renvoyé. » Et elle n’était pas au bout de ses peines.
« J’ai tout perdu. Je me suis séparé de mon conjoint aussi et j’ai passé deux ans en dépression. »
Retour aux études
Johanne Campion décide ensuite de faire un retour aux études, en lettres et création littéraire.
« J’ai fait un baccalauréat dans ce domaine. J’ai voulu prolonger mes études le plus possible, parce que j’aimais ça, que j’étais capable de le faire et qu’on ne pouvait pas m’en congédier. »
Elle a aussi amorcé une maîtrise en lettres. Elle n’a cependant pas été en mesure de la terminer, puisqu’avec l’arrivée de la COVID-19, il n’était plus possible qu’elle reçoive l’aide pédagogique qu’elle avait auparavant pour l’aider avec ses troubles cognitifs. Elle a toutefois réussi à travailler pendant la pandémie.
« Je vérifiais les codes QR au restaurant. Après, on m’a embauché pour laver la vaisselle. J’ai donc continué, parce que j’avais besoin d’un emploi et que là, j’en avais un. Pour faire la vaisselle, je n’avais pas besoin de me concentrer, je ne pouvais donc pas faire d’erreurs, mais à un moment donné, je suis tombé et je me suis fait mal au genou. J’ai dû lâcher mon emploi. »
Johanne Campion précise que sa chute n’était pas liée à la maladie.
« C’est difficile, parce que les employeurs ne comprennent pas nécessairement tout le temps. Il y a aussi le fait que j’ai besoin d’aide, parce que j’ai besoin d’adaptation pour les emplois. Je pense que les employeurs ne sont pas non plus très informés; il n’y a pas beaucoup de sensibilisation. »
S’il existe des ressources pour aider les gens qui sont dans une situation semblable à la sienne, elles sont souvent peu connues.
Faire connaître les ressources
Le Regroupement des organismes spécialisés pour l’emploi des personnes handicapées (ROSEPH) est une association sans but lucratif qui rassemble 25 organisations, dont 22 dédiées spécifiquement à la main-d’œuvre pour les personnes handicapées. Malheureusement, il demeure peu connu. C’est par elle-même que Johanne Campion est tombée sur ce regroupement, qui lui a permis de faire un stage d’un jour à l’Association de sclérose en plaques du Bas-Saint-Laurent. Puis un autre dans un motel.
Il s’agit d’une façon de procéder qui lui convient bien, parce que de cette manière, l’employeur potentiel peut constater par lui-même ses capacités.
« Ça leur donne une idée de ce que je peux faire. C’est plus facile que de juste l’expliquer. »
Madame Campion souhaite donc que l’existence du ROSEPH soit davantage publicisée par Emploi-Québec et les organismes semblables.
« Ça permettrait de tenir les employeurs au courant et de faire savoir aux gens qu’il est possible de faire la demande pour une journée de stage. »
Elle voudrait également avoir un meilleur accompagnement dans ses procédures d’embauche.
« Lorsque je trouve un emploi, j’aimerais que l’intervenante qui est avec moi puisse parler avec l’employeur, avant ou après l’entrevue. Si un professionnel atteste de mes problèmes, en présentant mes capacités, ce serait plus simple que de le faire moi-même, parce que ce serait plus formel. »
Les ressources à contacter
La Société canadienne de la sclérose en plaques (SP Canada) offre différentes ressources aux personnes atteintes de la sclérose en plaques et à leurs proches. Notons d’abord qu’il est possible de contacter le bureau de la division bas-laurentienne de SP Canada en téléphonant au 418 724-5499.
Il est aussi possible de consulter leur site Internet régional ou national au spcanada.cam où il est possible de clavarder avec un agent.
Le numéro de téléphone est le 1 844 859-6789 et le courriel est [email protected]. De l’aide juridique, des capsules vidéos et des webinaires sont quelques-unes des ressources disponibles.
