Vivre avec la sclérose en plaques à 14 ans

Dans le cadre de la campagne de sensibilisation de SP Canada Bas-Saint-Laurent qui offre aussi des services en Gaspésie, Marie-Josée Dubé, témoigne de sa réalité et de son quotidien avec la sclérose en plaques. Ses symptômes se sont manifestés très tôt. 

« Je l’ai su dès l’âge de 14 ans, mais je ne comprenais pas ce que voulait dire ce grand groupe de mots que représente la sclérose en plaques. Il m’a fallu du temps pour comprendre », confie la résidente de Gaspé. 

Malgré les défis, madame Dubé a toujours su faire preuve d’une grande combativité. Quand elle était jeune, ses parents lui ont offert un poney. Elle ne pouvait pas le monter, mais rien ne pouvait l’empêcher d’aller le voir.

« Je voulais au moins aller caresser mon poney et m’amuser avec lui. Il était dans le champ de mes parents. Ce n’était pas évident pour moi de m’y rendre, alors parfois je m’y rendais à quatre pattes », raconte-t-elle. Sans le savoir, elle bénéficiait de zoothérapie, grâce à son compagnon équin.

Vie de famille

La sclérose en plaques n’a pas non plus empêché Marie-Josée Dubé de fonder une famille. Elle raconte que son premier accouchement s’est bien déroulé, mais des symptômes se sont manifestés au moment d’allaiter.

« Ils n’étaient pas permanents. Les médecins disaient que c’était musculaire. J’ai continué ma vie, j’ai eu un deuxième enfant. L’accouchement s’est bien passé aussi, mais les choses ont dégénéré par la suite, sans que je me rende au point où je devais utiliser un fauteuil roulant pour autant. »

Elle a eu deux enfants avec son premier conjoint, puis elle a refait sa vie avec un autre homme, avec qui elle est devenue maman pour une troisième fois.

« Là, non plus, la situation n’a pas duré. La sclérose en plaques prenait de la place. »

L’importance de la visualisation

Aujourd’hui, si elle peut bénéficier de l’écoute attentive de son médecin, Marie-Josée Dubé rapporte que la recherche sur la sclérose en plaques n’est pas suffisamment avancée pour permettre de stabiliser ses effets. « J’ai la chance de pouvoir choisir de me laver et de marcher, alors que d’autres n’ont pas cette chance ».

Elle accorde aussi beaucoup d’importance à la visualisation. « Il faut arrêter de vivre la maladie et s’imaginer faire autre chose. La maladie sera encore là, mais tu dois visualiser les choses, en sortant de ta personne, pour voir une autre étape, quelque chose différent du quotidien », raconte madame Dubé. 

Une section locale de SP Canada en formation à Gaspé

Marie-Josée Dubé travaille actuellement à l’instauration d’une section locale pour la sclérose en plaques à Gaspé. Elle reçoit l’aide de la directrice générale de SP Canada Bas-Saint-Laurent, Marlène Côté, pour la formation d’un groupe de soutien. 

« On va tenir une rencontre pour faire de la sensibilisation chez nous. On va parler de la maladie, de son évolution et du fait que les personnes atteintes de sclérose en plaques ne sont pas toutes au même stade. On va aussi aborder la question des activités, qui doivent être faites selon les capacités de chacun.
On discutera d’activités que les gens aimeraient faire, comme de la marche ou de la natation, pour que les personnes qui pratiquent l’activité soient fières d’elles, en respectant leurs capacités. »

Rencontre organisée 

Cette rencontre aura lieu ce lundi 6 octobre, vers 10 h, au 197 rue Jacques-Cartier à Gaspé. L’événement doit permettre aux gens qui utilisent le transport adapté ou qui sont à mobilité réduite d’y prendre part sans problème.