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SP Bas-Saint-Laurent : 20 ans de résilience

La directrice générale de l'organisme parle de son expérience
Une photo du brunch qui s’est tenu le 13 décembre dernier. (Photo courtoisie – SP Canada Bas-Saint-Laurent)

Dans le cadre de la campagne de sensibilisation de SP Canada Bas-Saint-Laurent intitulée « Parlons de nous », dans laquelle des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) témoigne de leur réalité, au tour de la directrice générale de l’organisme, Marlène Côté, de prendre la parole et ainsi, de raconter ce qu’elle voit dans son travail.

Madame Côté constate que d’une façon générale, la population a une perception erronée de ce qu’est la sclérose en plaques.

 « Il ne s’agit pas du tout d’une maladie rare. En fait, on a 4000 fois plus de chances d’avoir la sclérose en plaques que d’être frappé par la foudre. Au Canada, c’est l’une des maladies auto-immunes les plus répandues chez les personnes de 40 ans. Après, c’est une moyenne : il y a des personnes qui ont un diagnostic à 13 ans, d’autres qui reçoivent le leur à 75 ans. »

Une urgence locale

Madame Côté s’est penchée sur la question et a découvert que les statistiques nationales, donc canadiennes, prévoient environ 600 cas de sclérose en plaques dans une région comme la nôtre.

Selon des données fournies par Julie Lafrenière, l’infirmière en chef de la clinique SP de l’hôpital de Rimouski, la région a plus de 750 cas.

« C’est ce que j’appelle une urgence locale, parce qu’on peut dire que notre région est très touchée par la maladie. Nous avons 25 % de cas de plus au Bas-Saint-Laurent. »

20 ans de résilience

L’année 2025 aura marqué le 20e anniversaire d’existence de l’organisme. Selon sa DG, ce sont 20 ans de résilience qui ont été célébrés.

« Les personnes atteintes de la sclérose en plaques sont courageuses. Les aidants naturels le sont tout autant. 750 cas, x2 pour le nombre d’aidants représente 1500 personnes dans la région qui font preuve d’une résilience inébranlable face à la maladie. »

Le brunch du 13 décembre de SP Canada Bas-Saint-Laurent (Photo courtoisie – SP Canada Bas-Saint-Laurent)

Un brunch, qui s’est tenu le 13 décembre dernier, aura permis de rassembler 65 personnes.

« Elles étaient si heureuses d’être là. Elles se déplaçaient d’une table à une autre pour discuter les unes avec les autres. Nous avons aussi pu compter sur la présence d’une doyenne, madame Lise Pelletier de Sainte-Angèle, qui nous a adressé un petit discours. »

Marie-Josée Dubé, qui s’est confiée dans le cadre de la campagne et qui demeure à Gaspé, est venue spécialement dans la région pour l’occasion.

Le brunch a été un succès tel qu’il est prévu qu’il devienne une tradition annuelle.

« La mission de l’organisme est de plus en plus importante, encadrée et valorisée. Le brunch a réveillé bien des esprits, dans un contexte où la pandémie a empêché les gens de participer pendant longtemps. Depuis cette époque, nous n’avons plus le taux de participation qu’on avait auparavant à nos activités. »

Rappelons que des activités en ligne sont offertes pour les personnes qui sont en régions éloignées.

« Cette année, nous avons trois types d’activités en ligne qui sont des exercices physiques, offerts par des experts : le Neuro-Équilibre, le Neuro-Cardio-Flexe et le Yoga sur chaise de Corps Créatifs. Elles permettent aux personnes à mobilité réduite de participer. »

L’organisme espère en 2026 pouvoir attirer des familles, ainsi que des membres plus jeunes, à se joindre à son offre d’activités.

« Nous aurons deux activités de zoothérapie, pendant l’hiver, en personne. »

Rappelons aussi que l’organisme prend en charge les frais de 25 $ pour ses membres ainés qui voudraient profiter d’activités adaptées dans l’un des 138 clubs du Carrefour 50+ du Québec, situés dans l’Est-du-Québec.

« Il suffit que les gens me téléphonent, pour que je puisse noter leur inscription et leur envoyer un chèque de remboursement », réitère Marlène Côté, en rappelant l’importance de faciliter l’accès à des activités physiques pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Un carnet SP

Un autre élément sur lequel s’affaire présentement l’organisme consiste en la conception d’un carnet de ressources.

« Il portera le nom de carnet SP. Les neurologues de l’hôpital de Rimouski l’auront en leur possession et pourront en remettre un exemplaire aux personnes nouvellement diagnostiqué. Le carnet aura une trentaine de pages et contiendra toutes les ressources imaginables dont une personne pourrait avoir besoin, qu’elle soit nouvellement diagnostiquée ou non. Aux quatre ans, on compte renouveler les adresses. »

À la recherche de gens

Finalement, Marlène Côté souhaite lancer un appel à tous, afin de recruter des bénévoles.

« La pandémie a fait en sorte qu’on trouve de moins en moins de bénévoles. Ceux qui sont au conseil d’administration sont des bénévoles, tout comme les personnes qui aident à l’organisation de la marche. J’ai donc besoin de bénévoles pour aider à vendre les 4000 billets à 5 $ pour un tirage de deux vélos électriques lors de la Marche SP au parc Beauséjour de Rimouski, le 31 mai 2026. »

Elle souhaite aussi inviter la population, notamment les membres de la communauté d’affaire de la région à faire parvenir leur candidature pour faire partie du conseil d’administration de l’organisme, avant l’Assemblée générale annuelle qui se tiendra à la fin du mois de mars.

Il est possible de rejoindre Marlène Côté en lui téléphonant au 418 724-5499 ou au 1 877 424-5499.

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