Parkinson : l’importance de briser l’isolement

En plein mois de sensibilisation à la maladie, Parkinson Bas-Saint-Laurent veut briser l’isolement en lien avec cette maladie et démystifier les mythes qui y sont liés.

Sa présidente, Micheline Savoie, soutient qu’il y a encore un travail de sensibilisation important à faire.

« Plusieurs personnes confondent encore Parkinson et Alzheimer. Au niveau international, la maladie d’Alzheimer est la première maladie dégénérative en importance et la maladie de Parkinson vient juste après, mais nous en entendons moins parler parce qu’il y a des gens qui sont gênés de vivre avec ça », dit-elle.

L’organisme estime qu’entre 500 et 1 000 personnes vivent avec la maladie dans la région, dont 175 dans Rimouski-Neigette. Ces statistiques sont approximatives, selon l’organisme, parce qu’il est difficile d’avoir les vraies étant donné que peu de personnes atteintes demandent de l’aide.

« Au début, les symptômes sont des tremblements d’un seul côté du corps, l’écriture qui devient toute petite et la lenteur. Certains ont des difficultés à avaler. Les recherches disent que les symptômes apparaissent 5, 10 et même 20 ans avant d’avoir le diagnostic. On parle aussi de symptômes comme la fatigue et la dépression. Le diagnostic ne peut pas se faire au début. Il doit être fait par un neurologue », explique madame Savoie qui rappelle que la maladie peut arriver à tout âge.

25e anniversaire

En place depuis 25 ans, l’organisme organise des groupes de soutien, des activités et des ateliers toutes les semaines pour les membres et les proches aidants.

« Nous avons de l’aquaforme et des cours de conditionnement physique. Avec le groupe de soutien, nous rencontrons les membres et nous faisons des activités d’information. Nous invitons des professionnels du domaine médical, comme des orthophonistes, des diététistes ou des ergothérapeutes ainsi que des personnes du CLSC ou des juristes. Nous essayons d’avoir de la diversité », indique la présidente.

Cette dernière ajoute qu’un système de correspondance entre des élèves du secondaire issus de l’immigration et les membres de Parkinson Bas-Saint-Laurent a été mis sur pied en 2025. Elle précise également que les ressources sont nombreuses dans la région.

« On ne peut pas rejoindre les gens, mais ils peuvent nous appeler ou obtenir plus d’information sur notre site. Nous pouvons leur donner du soutien et nous pouvons les écouter. Notre intervenante est infirmière auxiliaire et je suis pharmacienne retraitée. Nous avons des cordes à notre arc », souligne Micheline Savoie.

Être proche aidant

Le mari de la présidente de Parkinson Bas-Saint-Laurent avait 42 ans lorsqu’il a reçu un diagnostic de Parkinson. Elle l’a accompagné pendant 26 ans tout en bénéficiant des ressources mises à leur disposition.

« Nous étions tous les deux dans le groupe de fondation de l’organisme. Il croyait beaucoup à la recherche et il a voulu être présent dès le départ. Il est décédé, mais je continue parce que je crois beaucoup en ce que nous faisons. C’est enrichissant parce que j’aide les gens et c’est une continuité de mon travail de pharmacienne en vulgarisant les informations scientifiques. »

Parcours Parkinson Bas-Saint-Laurent se tiendra, encore cette année en septembre, au parc Beauséjour de Rimouski afin d’amasser des fonds. Il s’agit de la plus importante collecte de fonds annuelle de l’organisme.