Maladie dégénérative : Raphaël a besoin d’un véhicule adapté

Un Rimouskois de 29 ans atteint d’une maladie dégénérative, Raphaël Dumais, a besoin d’un véhicule mieux adapté à sa condition qui s’est détériorée au fil des années rendant ses déplacements de plus en plus difficiles pour lui et son père Serge, qui doit l’aider dans ses déplacements.

« Raphaël était un jeune très actif et qui excellait dans les sports, notamment au soccer. Vers l’âge de 8 ans, il se repliait toujours en défense après avoir fait une attaque. Il disait qu’il n’était plus capable après avoir fait une montée. C’est là que nous avons commencé à consulter. On s’est rendu compte qu’il était plus fort d’un côté que de l’autre », raconte Serge Dumais.

À 15 ans, après plusieurs examens, un spécialiste de l’Hôpital Sainte-Justine lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire dégénérative appelée dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH).

« La maladie a atteint sa colonne vertébrale. Aujourd’hui, Raphaël ne marche plus du tout. Il doit se déplacer une chaise roulante. Il a toute sa tête, mais rien dans les bras », ajoute le père de famille.

Cette dystrophie musculaire dégénérative affecte progressivement mes muscles et rend plusieurs gestes du quotidien de plus en plus difficiles.

« Au fil du temps, certaines choses que la plupart des gens peuvent faire sans y penser deviennent pour moi de véritables défis », poursuit Raphaël, qui a également dû composer avec des problèmes rénaux.

GoFundMe

Pour aider ses parents à faire l’achat d’un véhicule adapté, Raphaël vient de lancer une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe.

« On a besoin d’un véhicule mieux adapté afin que Raphaël puisse y entrer et en sortir plus facilement et se déplacer de façon plus sécuritaire et autonome », précise son père.

« Présentement, nous avons un trailer pour son fauteuil roulant électrique, mais pour les commissions et les voyages, c’est compliqué. Raphaël ne peut pas rester assis dans une chaise roulante à cause de son dos. Il existe des véhicules avec un banc pouvant sortir de la voiture. Ce sont des bancs amovibles et inclinables, ce qui lui permettrait d’être plus confortables. Sans cela, il est penché vers l’avant. Ce n’est pas sécuritaire », poursuit Serge Dumais.

« Votre aide nous permettrait de rendre nos déplacements plus faciles et sécuritaires et surtout de me permettre de conserver une certaine autonomie malgré l’évolution de ma maladie », affirme Raphaël, qui a préparé sa demande sur GoFundMe lui-même.

« Il est très intelligent. Il fait beaucoup d’Internet. Il reste avec sa mère et moi. Il n’est pas question qu’on le place, tant que je serai capable. Avec l’intervenante du CLSC, on tente de trouver d’autres équipements parce qu’il est pesant et que je vieilli », souligne son père, qui est à la retraite.

Les personnes désirant aider Raphaël et sa famille pour faire un don via ce lien.