Audrey-Ann Bélanger est décédée à 34 ans

Atteinte de l’ataxie de Friedreich, Audrey-Ann Bélanger, devenue au fil des années l’un des visages de la défense des droits des personnes handicapées à Rimouski, est décédée jeudi à l’âge de 34 ans. Elle avait choisi de recourir à l’aide médicale à mourir.

Diagnostiquée à l’âge de 13 ans, madame Bélanger a vu sa condition physique se détériorer progressivement en raison de cette maladie neurologique qui touche le système nerveux et les muscles du corps, notamment le cœur.

Elle devait se déplacer en fauteuil roulant et avait de plus en plus de difficulté à s’exprimer.

« C’est une décision que je planifiais depuis un bon moment. Au cours des dernières années, j’ai vu mes capacités se détériorer rapidement. Mon niveau d’énergie ne me permettait plus d’accomplir beaucoup de choses dans une journée. On n’arrivait plus à soulager adéquatement ma douleur. Je perdais ce qui me restait d’autonomie. Je n’arrivais presque plus à peindre (et vous savez à quel point c’était important pour moi.) Ça m’empêchait d’avoir les discussions que j’aimais tant avoir avec mes ami.es. Vous savez comment j’aimais le monde, comment j’aimais aller vers les autres, créer des liens, rire, placoter, être entourée. Ne plus pouvoir le faire comme avant a été pour moi un immense chagrin », a-t-elle écrit dans un message posthume sur sa page Facebook.

Sa maladie ne l’a toutefois pas empêchée de prendre régulièrement la parole pour faire connaître la réalité des personnes vivant avec un handicap ou en perte d’autonomie.

La jeune femme a notamment livré des dizaines de témoignages devant des étudiants inscrits dans des programmes liés à la relation d’aide, en plus de s’impliquer dans plusieurs campagnes de financement pour des projets liés à l’ataxie de Friedreich et pour différents organismes.

« J’étais, comme on dit, rendue là. Mieux vaut quitter un party quand c’est encore le fun. C’est quelque chose que j’ai toujours dit. J’ai aimé la vie. Ma vie. Intensément, passionnément, à ma façon. Je vous ai aimés », exprime-t-elle.

Témoignage laissé en images

En 2020, Audrey-Ann Bélanger avait terminé le tournage d’un documentaire-conférence intitulé J’accepte!, diffusé sur YouTube. Elle y racontait son parcours depuis l’annonce de son diagnostic à l’adolescence.

« Le document a été beaucoup demandé en format vidéo. J’ai décidé que ce sera l’unique version, car c’est hyper demandant pour moi de parler. Avec mon état qui se détériore, c’était le temps ou jamais de réaliser ce projet. Cette conférence a pour but de partager mon parcours de vie avec l’ataxie de Friedreich. J’ai déjà partagé une soixantaine de témoignages devant des étudiants dans des cours en lien avec la relation d’aide. C’est une chose que j’adore. Cependant, il m’est de plus en plus difficile de m’exprimer en raison de mon état », confiait-elle à ce moment.

Son histoire a aussi inspiré l’auteur Jean-Philippe Chabot, qui avait été son professeur au Cégep de Rimouski. En 2024, il publiait Voyage à la villa du jardin secret, un roman inspiré de la vie d’Audrey-Ann Bélanger et de son quotidien avec la maladie.

Le livre abordait notamment les obstacles rencontrés par les personnes handicapées. Audrey-Ann Bélanger souhaitait aussi, par son témoignage, mieux faire connaître ce que représente au quotidien une maladie qui affecte progressivement la motricité et l’élocution.

Message au ministre de la Santé

Encore l’an dernier, Audrey-Ann Bélanger avait pris publiquement position pour défendre le maintien des services offerts aux personnes handicapées.

Dans une lettre ouverte publiée notamment dans les pages du Journal Le Soir, elle avait interpellé l’ancien ministre de la Santé, Christian Dubé, et l’ancienne ministre responsable des Aînés, Sonia Bélanger, au sujet des compressions touchant les soins à domicile.

À l’approche de la réévaluation de son plan de services, elle craignait de perdre une partie des heures d’aide dont elle bénéficiait, alors que son état de santé continuait de se détériorer.

« Ils voient alors si ton état a changé : s’il s’est amélioré ou s’il a empiré. De mon côté, ma santé se dégrade et je demande seulement à conserver mon nombre d’heures. Je ne veux pas en gagner, mais je ne veux surtout pas en perdre », expliquait-elle.

Elle avait aussi critiqué le fait que la décision finale revienne à des gestionnaires et à l’administration.

« Des gestionnaires, des directeurs, l’administration. Ces gens n’ont aucune idée de la réalité des personnes handicapées en perte d’autonomie. Ils ne savent même pas ce que les mots ataxie de Friedreich signifient », déplorait madame Bélanger.

Sa démarche avait reçu l’appui du directeur général de la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec, Paul Lupien.

« Les salaires d’en haut et le nombre de gestionnaires : coupez là-dedans, mais laissez-nous tranquilles. On a assez de nous-même à nous occuper et ce n’est déjà pas évident, alors laissez-nous tranquilles et coupez plutôt en haut », avait-il soutenu.

Cérémonie au Cégep de Rimouski

Une cérémonie d’adieu en mémoire d’Audrey-Ann Bélanger aura lieu le samedi 26 septembre au Cégep de Rimouski.

La population pourra rencontrer sa famille et ses proches et leur offrir ses condoléances de 13 h à 14 h 30 à La Coudée.

La cérémonie suivra à 15 h à la salle Georges-Beaulieu.