Le miracle d’une famille

Élianne Saint-Pierre est l’Enfant Soleil du Bas-Saint-Laurent dans le cadre d’Opération Enfant Soleil 2023. Atteintes de multiples malformations cardiaques congénitales, la jeune fille a pu obtenir un nouveau cœur vers l’âge de huit ans. Le miracle d’une famille.

Le Journal Le Soir a rencontré la jeune fille maintenant âgée de 10 ans et de sa famille, composée de sa mère Annie Gagné-Lévesque, de son père Daniel Saint-Pierre, de ses frères Raphaël, Philippe et Étienne et de leur chienne Maya.

Opérée à six jours 

Étant donné sa condition, Élianne a dû subir de nombreuses opérations depuis sa naissance, dont une première opération à cœur ouvert à l’âge de seulement six jours. Elle subit une deuxième chirurgie à cœur ouvert à l’âge de 6 mois. À 15 mois, un abcès situé dans son encéphale doit être retiré d’urgence. Elle est opérée à la tête à L’Hôpital de Montréal pour enfants.

À la suite de l’opération du côté droit de la tête, une paralysie se manifeste du côté gauche. Elle doit réapprendre à tenir sa tête, son cou, à s’asseoir, à se mettre debout, etc.

La nécessité d’une greffe

Vers l’âge de 3 ans, Élianne subit une troisième chirurgie du cœur qui lui permet de vivre presque normalement jusqu’à ses 7 ans. Toutefois, en janvier 2021, son état de santé se dégrade : elle n’a plus d’énergie pour s’amuser et ne s’alimente pratiquement plus. Elle est en insuffisance cardiaque sévère et doit être hospitalisée au CHU Sainte-Justine.

« Élianne était suivie pour une petite insuffisance cardiaque, donc elle faisait des échographiques régulièrement, puis en janvier nous avons vu un cardiologue à Québec pour un examen de contrôle et tout était quand même correct, c’était stable. Deux semaines plus tard, elle a commencé à avoir de gros signes d’insuffisance cardiaque », raconte Annie Gagné-Lévesque.

Ses parents apprennent alors qu’une greffe de cœur est la seule solution possible pour qu’Elianne puisse rester en vie.

Un nouveau cœur

« Les spécialistes ont fait beaucoup d’examens pour réussir à trouver un donneur. Elle a été mis sur la liste d’attente. Elle était assez prioritaire. Elle avait aussi l’oxygène et les médicaments intraveineux pour essayer de renforcer son cœur le plus possible, pour en fait tenter de stabiliser son état, en attendant un miracle. »

« Elle a eu son cœur le 5 mars 2021. Depuis ce temps, les choses vont bien. Nous avons eu beaucoup de suivis au début, mais c’est une petite fille qui a bien de l’énergie, qui est beaucoup plus en forme et nous sommes bien contents. »

L’impact d’Opération Enfant Soleil

Les deux parents racontent la façon dont l’organisme Opération Enfant Soleil aura contribué au bien-être de leur petite fille, grâce à des équipements de qualité.

« On se rappelle surtout des équipements. Comme aux soins intensifs, elle avait des gaz spéciaux à la fin, de grosses bonbonnes. En inhalothérapie, d’un point de vue respiratoire, elle avait de bons équipements sur lesquels on pouvait voir les logos d’Opération Enfant Soleil. C’est assez spécialisé. Ce n’était pas à Rimouski, c’était à Sainte-Justine », explique madame Gagné-Lévesque.

« Il y a aussi des salles – qu’on ne voit pas – mais il y a des salles de chirurgies cardiaques pédiatriques. Ce sont des locaux spécifiques qu’Opération Enfant Soleil va financer. Sinon, il y a certains équipements qui nous ont permis d’avoir des soins en région. Sans ces équipements, on aurait été obligé d’être hospitalisé à Québec ou à Montréal », rappelle le père d’Élianne, monsieur Saint-Pierre.

Deux millions au Bas-Saint-Laurent

L’équipe d’Opération Enfant Soleil était de passage aujourd’hui à Rimouski afin de remettre 207 843 $ à onze établissements pour la réalisation de leurs projets, qui auront un impact dans le parcours de soin des enfants de la région.

À ce jour, 2 387 948 $ ont été versés dans le Bas-Saint-Laurent.