Un million $ pour la recherche sur la maladie de Lou Gehrig

 Grâce à un don d’un million de dollars (1M$) de la part de la Fondation Famille Manouk Djoukhadjian II, la Fondation Armand-Frappier vient d’annoncer la création de la Chaire Philanthropique Anna Sforza Djoukhadjian sur la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie aussi connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig ou de Charcot.

Plus de 200 000 personnes vivent avec la SLA à travers le monde, dont 3 000 au Canada. Chaque année, 1 000 Canadiens apprendront qu’ils sont atteints de la SLA. Puisqu’il n’existe toujours aucun traitement ni remède, un décès survient, dans 80 % des cas, dans les deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic.¹ Au Canada, la SLA est la maladie neurologique causant le plus de décès. Chaque année, plus de Canadiens décèdent de la SLA que de la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et la fibrose kystique réunies.² 

Cette nouvelle chaire philanthropique de recherche sur la SLA, une première au Québec, sera financée par un fonds de dotation et dirigée par le professeur Kessen Patten, chercheur en génétique et maladies neurodégénératives au Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologiede l’Institut national de recherche scientifique (INRS). Le professeur Patten dirige depuis 2015 un programme reconnu de recherche sur la SLA, qui vise le développement d’approches thérapeutiques pour contrer cette maladie.

« Il existe des médicaments qui aident à ralentir la progression de la SLA mais leurs effets restent modestes. Grâce à ce don majeur, nous allons pouvoir poursuivre nos recherches afin de découvrir des médicaments efficaces qui peuvent préserver ou sauver les neurones qui contrôlent les mouvements musculaires chez des patients atteints de la SLA », avance le professeur Patten.

La SLA cause la mort progressive des motoneurones conduisant à la perte de l’usage des muscles, la paralysie et ultimement la mort. « Ce financement nous permettra de jouer un rôle clé dans l’effort international visant à trouver un traitement pour la SLA », ajoute-t-il.

Les recherches du professeur Patten et de son équipe à l’INRS porteront sur le développement et l’utilisation de modèles de poissons-zèbres ainsi que les motoneurones en culture provenant de patients pour mieux contrôler la maladie. « Notre objectif est de cibler des composés thérapeutiques prometteurs à travers la technique connue sous le nom de « criblage » et de transposer ces découvertes en essais cliniques chez l’humain », explique le professeur Patten.

« J’ai vécu pendant quatre ans et demi une expérience personnelle des ravages causés par cette maladie…me sentant impuissant et incapable, comme beaucoup d’entre nous, d’aider la personne que nous aimons … », explique M. Manouk Djoukhadjian, dont l’épouse est décédée de cette maladie en 2018.

« Je ne voulais pas que cela arrive à d’autres familles. D’où ma décision d’entreprendre un projet concret et positif ayant pour objectif de ralentir, d’arrêter, voire d’éliminer cette maladie impitoyable. Ce but ne peut être atteint qu’en supportant les activités de recherche menées par des chercheurs dévoués qui partagent notre détermination à lutter contre la bête. La création de la première chaire de recherche philanthropique canadienne voué à cette maladie, la Chaire Philanthropique Anna Sforza Djoukhadjian, permettra de mener des recherches entièrement consacrées à la SLA, et plus particulièrement, de mener à la découverte de médicaments et au développement de traitements.

Alléger la douleur

Avec la collaboration de la Fondation Armand-Frappier et sous la direction du professeur Kessen Patten, nous sommes confiants que nous ferons avancer notre cause pour alléger la douleur et offrir une vie meilleure à de nombreuses personnes touchées. De plus, j’espère avoir donné à ma femme un peu de bonheur et de consolation, que son histoire aura contribué à réduire la douleur de ces malchanceux, atteints comme elle … », ajoute M. Djoukhadjian, déjà détenteur d’une fondation familiale œuvrant dans le domaine de l’éducation. 

Et c’est ainsi que, moins d’un an après le décès de son épouse, il décide de s’investir dans la création d’une nouvelle fondation, la Fondation Famille Manouk Djoukhadjian II, qui sera dédiée à la création d’une chaire de recherche pour vaincre la SLA.

De son côté, M. Luc Reny, président de la Fondation Armand-Frappier et vice-président de Power Corporation du Canada, a ajouté que « la création d’une chaire de recherche sur la SLA est un grand pas pour la recherche réalisée au Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie. Nous sommes très reconnaissants à la Fondation Famille Manouk Djoukhadjian II pour cette importante donation qui permet de créer la Chaire de recherche philanthropique et de la doter des ressources nécessaires pour l’obtention de résultats probants. La création de cette Chaire apporte beaucoup d’espoir pour toutes les personnes atteintes de la SLA ».

(Communiqué de la Société canadienne de la SLA)